Ya es 5 de febrero. Ya podemos guardar los mensajes de apoyo, buenas intenciones de acompañamiento y promesas políticas hasta el 19 de octubre, Día Internacional contra el cáncer de mama, "cuando baja la marea (rosa)" como titulaba Beatriz Figueroa, protagonista de esta entrada, el artículo publicado el pasado 9 de noviembre (http://www.eldiario.es/tribunaabierta/baja-marea-rosa_6_706289382.html).
Beatriz encarna la lucha por la dignificación de las personas enfermas de cáncer desde que fue diagnosticada en 2011. Frente a lo que se puede pensar a priori, su batalla principal no fue contra la enfermedad ni sus curas invasivas, sino contra la indiferencia y desidia institucional. Una actitud de la Administración que abandona a su suerte a las personas enfermas afectadas el estigma social o por las secuelas físicas, emocionales o cognitivas devenidas del cáncer . A este respecto, la periodista, abogada y activista reclama un cambio normativo para que las personas enfermas en su fase de recuperación tengan protección social y económica. En definitiva, poner fin a ese "Sobrevivir para malvivir" que rezaba su campaña anterior por estas fechas.
Vídeo de la campaña "Sobrevivir para malvivir", impulsado por Beatriz Figueroa.
Parece que este año las tornas han cambiado y con la publicación del estudio de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que vincula esta enfermedad con la pobreza, sus reivindicaciones se han visto legitimadas tras varios años de soledad en el combate. Inagotable a pesar del cansancio, fuerte y tenaz a pesar de las sucesivas frustraciones, Beatriz encarna la lucha por dignificar las vidas, empezando por la suya. Porque, como ella misma ha puesto en marcha en Change.org (https://www.change.org/p/cambien-la-ley-y-protejan-a-los-enfermos-de-c%C3%A1ncer) "lavidanosigueigual" después de un cáncer y es fundamental desarrollar mecanismos de acompañamiento y reinserción laboral. Y es que garantizar la supervivencia económica sea a través del apoyo institucional o facilitando y adaptando las posibilidades laborales de las supervivientes es un paso fundamental para ellas.
Imagen de la petición "lavidanosigueigual" de change.org, con la que Beatriz ya ha sumado más de 650.000 firmas para cambiar la ley de la Seguridad Social: https://www.change.org/p/cambien-la-ley-y-protejan-a-los-enfermos-de-c%C3%A1ncer
A continuación, reproducimos una entrevista que realizamos con motivo del Día Internacional Contra el Cáncer el 4 de febrero, con el objetivo de comprender mejor
las formas de exclusión que padecen las personas que no cumplen los patrones de salud. No cabe otra que darle un millón de gracias a Beatriz que, a pesar de los incontables compromisos en torno a
esta fecha, los malestares devenidos del estrés y el cansancio y dolor que la acompañan, dedicó un buen rato de su tiempo a compartir conmigo sus experiencias.
En otros países, como en Francia existen medidas como la Jornada terapéutica, ¿en qué punto está el Estado español frente a otras realidades?
En España tenemos un Plan Anti Cáncer. En Francia llevan tres y además, el nuestro, supone un menos cuatro. Es de 2006 y fue modificado en 2009 con lo que está totalmente obsoleto. En estos momentos, la supervivencia es altísima y hay que hacer un nuevo abordaje, porque se sobrevive a un precio muy alto. Los datos no son optimistas y estamos hablando de cifras cada vez más altas de personas afectadas, de las que muchas serán una nueva población porque serán enfermas crónicas. Así que hacen falta políticas. Pero se nos quiere sanos, fuertes, para darlo todo, sin hijos, sin problemas, sin familias... Como máquinas. España se está quedando a años luz porque lo que se ha investigando ha quedado paralizado con la crisis y solo invierte el capital privado...
¿Cuáles piensas que son los motivos para este abandono institucional?
¿Motivos? Principalmente el económico. El sistema neoliberal que dice que tenemos que rentabilizar a las personas mientras están sanas y el coste no es rentable para el Estado cuando esto no pasa. La Administración está funcionando con una voluntad muy perversa mediante una dinámica de agotar al enfermo. Tardan mucho en dar la incapacidad, las pagas quedan en unos 400 euros, tenemos que pagar un alto porcentaje de los medicamentos... La perversidad reside en que esperan que fallezcas antes de que los mecanismos que ponen a nuestro alcance den resultado. Y claro, muchas veces el enfermo no sobrevive a estos largos periodos. Ya le ha pasado a varias amistades mías. La hucha de las pensiones no está por la labor de mantener a las personas enfermas. Y lo que no cubre el estado lo aprovechan otros, como los seguros privados que van introduciendo pólizas específicas para el cáncer de mama, por ejemplo. Se aprovechan siempre los que mandan. Y la cuestión es que con el tiempo suficiente de recuperación en cada caso, la reinserción sería mayor. Es duro pensar que estás enfermo y no tienes para garantizarte las necesidades mínimas. Y te dicen: vete a darte masajes, come biológico, sano... ¡Pues con lo que tengo tendré que comer lo que da Caritas!
Con todo lo que comentas y la reflexión que haces sobre cómo el sistema quiere máquinas, me viene a la cabeza una frase de Mary Mellor: "La economía sólo quiere al “hombre” cuando éste está en forma, maduro, pero no viejo, capaz de moverse y sin demandas extrañas. La economía no necesita su infancia, sus enfermedades, su hambre, su necesidad de descanso y sueño, sus prendas sucias, sus preocupaciones, el cuidado de sus hijos, su envejecimientos, sus responsabilidades". ¿Crees que el sistema tal como está montado rechaza a las personas enfermas? ¿O las (des)dibuja desde ese pensamiento positivo que mencionas que solo habla de superación y buenas sensaciones?
La tiranía del pensamiento positivo es muy fuerte, parece que no hay cabida para otro tipo de vivencias. Y esto provoca que se nos culpabilice continuamente, porque parece que si te cuidas y quieres, lo superas, como si fuera una cuestión de mera voluntad. Hay un libro en el que participé que aborda todo esto de forma estupenda: Cicatrices (in)visibles: Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama. Nunca se habla de las secuelas de los tratamientos, ni siquiera con los médicos. Es importante empoderar al paciente también. Y el sistema claramente nos excluye. En un artículo hablaba justo de lo que consideraba una solución final para aquellos que no podemos trabajar. Y si vamos al tema del género nos encontramos con muchas mujeres que tuvieron que volver a casa de sus ex-parejas por la dependencia económica. Es muy duro. Tanto hemos luchado por tener autonomía y luego se pasan los derecho por el forro. A mí me llegaron a decir en la Administración:"¿Pero no tiene una familia?" cuando son ellos quienes tienen que hacerse cargo de la situación. Hay una frase que me quedó grabado de Garbiñe Biurrum, Presidenta de la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia Vasco: "Un estado incapaz de garantizar los derechos de los individuos que lo componen es un estado fallido". Efectivamente, porque si careces de salud para defenderte a ti misma, ¿qué haces?
Tras múltiples iniciativas, batallas, pequeños y grandes combates, ¿cómo ves el futuro? ¿Te ves más acompañada en la lucha?
El proceso es solitario, aunque he conocido gente extraordinaria por el camino, ha sido duro porque muchas veces me he sentido rechazada, presionada, por decir cosas que no querían escucharse. Y luego están las decepciones tras mucha dedicación. El año pasado cuando estuve en el Congreso para la propuesta de reforma vine muy esperanzada. Pero pasó el tiempo y casi ni uno de los políticos contactó conmigo. El gobierno ya sabemos que es del PP, pero el resto no tiene voluntad tampoco. Y estamos en un momento político horrible en el que están muy alejados de la ciudadanía. Y luego también está la falta de compromiso de las personas afectadas. Pero me gusta defender lo que pienso y si todos hiciéramos un poquito más la visibilidad del problema sería otra.
Si quieres conocer más sobre la campaña liderada por Beatriz Figueroa en la lucha por mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de cáncer, puedes seguir estos enlaces:
http://m.eldiario.es/tribunaabierta/baja-marea-rosa_6_706289382.html
http://praza.gal/opinion/4306/cando-baixa-a-marea-rosa/
